SOS Préma.com
Au hasard d'une émission je viens de découvrir une association géniale: SOSpréma.com
J'aurai aimé la connaitre il y a 16 ans !
Elle oeuvre avec des antennes locales à l'assistance des parents de prématuré pour les rassurer, les aider et elle oeuvre aussi auprès des pouvoirs public.
Elle a entre autre obtenu le rallongement du congés maternité pour les mamans de préma.
Il y a de nos jours de plus en plus de préma : du aux progrès de la médecine avant ce n'aurait pas été un préma mais un enfant mort né, du au fait aussi que les mères travaillent ( transport en commun , stress) à l'extérieur, à l'age de la maternité de plus en plus tardif et la la procréation assisté : les jumeaux et plus naissent plus tôt.
Je vais vous raconter ce que j'ai vécu vous comprendrez mieux.
Il y a 17 ans à l'âge de 23 ans on m'annonce que je suis enceinte : quelle joie j'ai envie de le crier sur les toits mais aussitôt la douche froide !
Vous avez 17 de tension c'est pas normal ( tiens ça n'avait inquiété personne jusque là !) il faut être suivie à l'hôpital.
Pour moi qui ait horreur des hôpitaux et qui considère qu'être enceinte est la chose la plus naturelle au monde ça commence mal !
Bon je suis sage rendez vous directe à la maternité où l'on m'explique que ce n'est pas bien du tout ni pour moi ni pour le bébé que je vais devoir être suivi de près.
Et pour commencez direction service cardiologie où après examen on me dit que mon coeur bat anormalement et qu'il va falloir prendre des médocs non seulement pendant ma grossesse mais à vie.
Tout ce passe bien par contre tout les mois on constate que ma tension est toujours trop élevée.
Fin du troisième mois le gynécologue décide que ma tension augmentant toujours il faut m'arrêter de travailler .
Les mois passent enfermés dans mon appartement le temps semble quand même long !
Les choses restent stables ni mieux ni pire.
A chaque échographie on me dit qu'il est petit mais qu'il se développe normalement.
Et à 7 mois tout s'accélère !!!!!!
Lors de la visite chez mon gynéco il me dit qu'il faut rester en observation : angoisse .....
On me fait des injections pour accélérer le développement des poumons, prises de sang , pesée quotidienne etc ( tiens 5kg en 1 journée ça fait beaucoup mais ça n'affole personne à par les aides soignantes !)
Et la le 4eme jour on me dit bon vous pouvez sortir mais vous passez une échographie en ville et revenez en consultation dans une semaine et en attendant vous vous reposer au maximum il grossit quand vous êtes allongés donc vous voyez ce qui vous reste à faire.
On est mardi midi ....... je vous passe les problèmes pour obtenir des rendez vous, toute la semaine je me repose allongée tout le journée ......Quand on est active on rêve d'une journée comme ca à ne rien faire. Et bien quand vous y êtes c'est pas drôle on s'ennuie même avec un livre car dur de se concentrer, on a toujours besoin de quelque chose loin du lit !
J'obtiens un rv écho pour le samedi après midi.
Dans la semaine les meubles commandés sont arrivés avant de partir le samedi je décide de faire le lit ainsi tout sera près pour l'arrivée tant attendu , même s'il reste officiellement pratiquement 2 mois.
Donc je repasse les petits draps ( assise pour la première fois de ma vie !)
Je vais passer mon échographie et la catastrophe en 4 semaine le foetus n'a pas grossi ni grandi du tout.
On m'envoie faire prendre ma tension à l'hosto : un samedi en fin d'après midi ça me gêne un peu mais je préfère être prudente surtout que je trouve qu'il ne bouge pas beaucoup.
Au départ on me reçoit comme un chien dans un jeu de quille mais au vue de mon dossier les choses changent.
On prend à part pour m'expliquer que je n'ai plus assez d'oxygène pour moi et donc pour lui, qu'il stagne et qu'au bout d'un moment impossible à calculer il va maigrir puis mourir et moi avec lui!
Cool ! Ca rassure !
Donc on me garde même pas le droit d'aller chercher mes affaires.
Immédiatement monitoring : pour le moment tout va encore bien , il est 18he n plein mois de mai il fait une chaleur caniculaire ce qui n'est pas bon du tout pour nous.
A 20h re monitoring cette fois on me le laisse 1 h après ca la sage femme le regarde et le remet en route quand je lui demande ce que ca dit elle me dit ne pas savoir le lire ( prend moi pour une imbécile!)
Ca ne rassure pas .....
21h30 le gynéco de garde toujours le même vient me voir et me dit on va vous faire une césarienne cette nuit , c'est pas urgent mais ça sera cette nuit.
Une heure après on vient déjà me chercher pour la césarienne. Moi qui voulait accoucher dans l'eau et sans péridurale c'est plutôt loupé....
Je vous passe les péripéties de l'accouchement...... Mon bébé voit le jour il est d'une couleur qu'y n'a rien d'un nouveau né normal et je ne peux même pas le toucher, aussitôt examens et couveuse.
Il faut 1995 grammes.
Quand on me ramène dans ma chambre 2 h après on me donne une photo polaroid , 3 étages nous sépare et je suis attachée à mon lit par les redons et perfusions.
Je peux téléphoner autant que je veux pour avoir de ses nouvelles mais c'est tout.
Le mardi après midi je peux enfin descendre tant bien que mal le voir pour la première fois.
Il est dans sa couveuse branché de partout pas le droit de le prendre dans mes bras.......
Au bout de 10 jours il quitte sa couveuse pour une chambre chaude, là je peux le prendre dans mes bras lui donner le biberon ( accouchement prèma + choc = pas de lait !encore une frustration...)
Mais on passe son temps à me dire qu'il est fatigué qu'il a souffert à la naissance. Dur à entendre pour une jeune maman surtout en plus quand c'est le premier.
Sur son étiquette à côté de son nom il est noté SFA césa . Césa je sais ce que ca veut dire : césarienne mais SFA??? je cherche désespérément et ne trouvant pas je décide de demander et là on me répond d'un ton de reproche « Souffrance Foetale Aigue » alors là ça vaut un KO sur un ring de boxe !
Je passais mes journées dans le service de néo-nat pour m'en occuper et le regardez dormir mais quand j'étais absente il était bien souvent nourrit par sonde. Je n'en veux pas au personnel , trop peu nombreux mais quand je demandais pourquoi on me répondait régulièrement qu'il était trop fatigué que la naissance avait été trop difficile!
Quand à bout le 20ieme jour je leur dis que je veux le sortir le lendemain j'ai le droit à toute une lecon de morale comme quoi les prémas dont des nourrissons difficiles que c'est le premier que je ne saurais pas m'y prendre et que si quelque chose ne va pas et que je dois revenir à l'hôpital il n'aura pas le droit à la néo-nat mais à la pédiatrie où je n'aurai pas le droit de rester.......
Imaginez ce que peut ressentir un jeune mère !
Je l'ai sorti quand même et j'ai su m'en occuper !
Maintenant il a 16 ans il est intelligent mesure plus d'1,80m on en devinerai pas qu'il a été préma.
Si à cette époque j'avais pu parler à des personnes ayant vécu la même chose j'aurai moins pleuré.
En plus quand vous craquez on vous fait la morale en disant que c'est rien juste du baby blues alors que c'est juste de l'inquiétude face à toutes ses angoisses.
Une chose à savoir aussi c'est que pratiquement toutes les mamans de prémas culpabilisent : qu'avons nous fait ou pas fait pour que notre bébé aille mal au point de naitre si vite ? Pour ma part j'étais persuadé que c'était ma séance de repassage....
Au moindre symptôme du nouveau né on se dit qu'on a mal fait quelque chose ; je me souviens des biberons qui durait une heure alors qu'il en prenait 8 par jour.
Et tout ces gens bien pensant qui vous font des leçons de morale : faut pas le prendre dans les bras tout le temps il va devenir capricieux ! Savez vous ce que c'est d'attendre 3 semaines pour avoir son enfant en tête à tête !
Et aussi:
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Il est beau ce PETIT bébé il a quel âge ?
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4 mois
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4 mois ? Le mien à 2 semaines était plus gros que ça !
(merci ça remonte le moral)
Et puis il y a les magazines ou émissions de télévision sur le sujet qui vous expliquent qu'il y a souvent des séquelles qu'on ne découvre parfois que vers 6/7 ans , lors de l'apprentissage de la lecture ou du développement physique. Retard de croissance, retard intellectuel , etc .......
Pendant 18 mois j'ai fondu en larmes au seul mot « prématuré » maintenant c'est passé même si devant les questions des plus jeunes le fait de raconter m'a encore fait pleurer.
Alors si vous êtes parents d'un préma rassurez vous et parlez en ça fait du bien : mon fils est grand bien développer très intelligent ( c'est pas moi qui le dit mais ces profs)
La séparation à la naissance n'a brisé aucun lien nous sommes très proches ( tout autan que ses 3 frères et soeurs) Il a une santé en béton.
Je précise que je l'ai élevé je n'aurai jamais pu le mettre en nourrice après ce que nous avion vécu!
Sachez aussi que c'est normal de douter, culpabiliser et de craquer de temps en temps.
Normal aussi que ce petit bout devienne le centre de votre monde.
Un petit conseil Messieurs n'hésitez pas à parler de vos doutes et craintes c'est des choses qui se partagent à deux et ainsi au lieu que maman et bébé forment une bulle vous la formerez à 3 voir plus s'il y a des plus grands avant il est normal que ce tout petit devienne une quasi priorité ça l'aidera à grandir et ça le rassurera.
Un conseil à vous jeune maman , parlez lui beaucoup à tout moment un petit préma a besoin d'être sollicité et parlez lui de son papa vous êtes la seule à pouvoir faire le lien entre eux deux.
Voilà j'espère vous avoir donné un peu de sérénité et je vous souhaite beaucoup de bonheur n'hésitez pas à partager votre expérience ici.
Et adressez vous à SOSPrema.com une conversation de vive voix et toujours plus rassurante.
Sandy